Άνθρωποι όπως όλοι μας

  «Αντιμετώπισα πολλές δυσκολίες στην διάγνωση, μια και τα πρώτα συμπτώματα εμφανίστηκαν στην ηλικία των 18 ετών ενώ η διάγνωσή μου έγινε στα 29. Η διάγνωση ότι πάσχω με κοιλιοκάκη είχε μόνο θετική αλλαγή στην ζωή μου. Έμαθα να τρώω σωστά. Να προσέχω τι καταναλώνω. Να ακούω το σώμα μου όταν κατά λάθος κάτι φάω που έχει γλουτένη.  Είναι πολύ μεγάλο μάθημα, και μόνο θετικά μπορώ να το δω. Τέλος, από ταξίδια μου στην Ευρώπη, είχα πολύ θετικές εμπειρίες για την κατάσταση που επικρατεί εκεί, όπου όλοι είναι ενημερωμένοι σχετικά με την νόσο κοιλιοκάκη (coeliac). Μακάρι να υπήρχε η αντίστοιχη ενημέρωση και στην Ελλάδα.  Θα μπορούσα έτσι να πάω καμιά φορά και σε εστιατόριο χωρίς φόβο ….»

Μαρία Μπουλούμπαση, συμπτώματα στα 18, διάγνωση στα 28, σήμερα 31

  «Συνοπτικά, η δική μου ιστορία είναι ακραία ως προς το μεγάλο χρονικό διάστημα της άγνοιας, παρά το γεγονός ότι τα συμπτώματα ήταν υπαρκτά!
Ο γαστρεντερολόγος μου, το Σεπτέμβρη του 2008, και σε ηλικία 41 ετών(!) διέγνωσε χαρακτηριστική περίπτωση εκ γενετής παθήσεως.  Είχα όλα τα γνωστά συμπτώματα όπως: Σιδηροπενική αναιμία για μια ζωή με συνεχή παροχή σιδήρου χωρίς αποτέλεσμα, ατελείωτους κοιλόπονους σε όλη την παιδική μου ηλικία, αίσθημα κόπωσης, επιλεκτική διατροφή με συνοδεία εμετού, φούσκωμα στην κοιλιά μετά το γεύμα … μέχρι τις διάρροιες σε ηλικία 41 ετών και τη δυσαπορρόφηση ασβεστίου με σύμπτωμα κάμψης των χεριών (με παράλληλο υπερπαραθυρεοειδισμό).  Σημειωτέον ότι δεν έμεινα χωρίς ιατρική μέριμνα, τόσο από παιδίατρους, όσο και αργότερα από παθολόγους και γαστερντερολόγους.

Σήμερα, στα 42 μου, είμαι πολύ διαφορετική! Έχω περιέργεια και ενέργεια να μάθω πράγματα, θέλω να έχω περισσότερα σημεία αναφοράς και προσβάσεις, και πάνω απ’ όλα θέλω να ζήσω και να δω, έστω και αργά, τον οργανισμό μου δυνατό, αφού το ψυχικό σθένος και η αγάπη για τη ζωή ήταν τα μόνα ισχυρά μου εφόδια που με κράτησαν σε σχετική ισορροπία όλα αυτά τα χρόνια.»

Μαρία Σάρδη, μητέρα δύο παιδιών ηλικίας 20 και 17 ετών, συμπτώματα εκ γενετής, διάγνωση στα 41, σήμερα 42